小児の腹膜透析についての家族の日常

腹膜透析は私たちの家族にとって、日常の一部となっています。この治療法のおかげで、子どもは健康を保ちながら、多くの日常活動を続けられています。ここでは、腹膜透析を受ける子どもと家族が直面する様々な状況について、実体験を基に紹介します。

夜間のアラームに関して

夜間の機械からのアラーム音については、想像していたほど頻繁には鳴りません。数週間に1回程度の頻度です。主な原因は、チューブの曲がりや体への圧迫によるものが多いようです。幸いなことに、音量や種類を調節できるので、家族の睡眠を妨げることはあまりありません。

睡眠時の配慮

就寝時の配慮としては、当初は布団での睡眠が可能かどうか心配でしたが、特に問題なく適応できています。ただし、機械の画面の明るさが気になったので、夜間は画面にフィルムを覆うことで対処しました。また、腹膜透析を行っている子どもの横で寝る際は、チューブが絡まないよう注意が必要です。我が家では、寝ている間に横で寝ている親の脚にチューブが絡まってしまっていたことがあるので、子どもと大人の間に布団を細長く置いて、睡眠中にチューブが絡まらないように心がけています。また子供が機械から離れすぎないよう布団を置いたりして、チューブにテンションがかからないよう気を付けています。

学校生活と活動制限の変化

学校生活については、プールの授業を除き、子どもは他の児童生徒と同じように活動できます。感染リスクを避けるため、透析開始後はプール活動は控えていますが、それ以外の活動は楽しんでいます。

休日の過ごし方

週末や休日も、夜間の透析時間を考慮しながら、いつも通り過ごしています。外出が夜遅くになる場合は、透析の開始時間を調整し、翌日の予定に影響がないよう計画を立てています。

このように、腹膜透析は子どもの生活にいくつかの制約を伴いますが、家族で支え合い、それを乗り越えながら、一日一日を大切に過ごしています。この治療法に伴う日常の変化や対処法を共有することで、同じ状況の家族の方々の参考になれば嬉しいです。